El niño con capacidades especiales y su familia

Tener un niño con capacidades especiales, si bien llena de retos y de experiencias ricas en significado a la familia, también genera un fuerte impacto emocional en cada uno de sus miembros. Las reacciones emocionales de cada uno de los miembros de la familia requieren ser escuchadas y atendidas, de esto depende que la vida familiar en general y el avance y bienestar del pequeño en particular se desarrolle de manera armónica.

Por eso resulta esencial, además de entender la realidad de nuestro hijo, sus necesidades particulares y su oportuno manejo, detenernos y hacernos algunas preguntas que comprometen nuestro mundo afectivo, que tocan nuestros sentimientos y nuestras emociones: ¿Cómo ha cambiado nuestra vida con la presencia de este niño? ¿Qué sentimos? ¿Nos vivimos solos, cansados, incluso avergonzados?

Todo niño enseña a sus papás a ser padres y a medida que aprendemos de ellos, nos sentimos suficientes y seguros. Si bien esto es de por sí una faena que en cualquier circunstancia requiere de tiempo, acoplamiento y conocimiento, en el caso de los niños con capacidades especiales este entrenamiento y este aprendizaje se convierten en un desafío especial.

El impacto que ejerce un niño con capacidades diferentes en su medio ambiente es como el de una piedra que cae al agua de un estanque produciendo una serie de ondas en forma de círculos concéntricos que impactan y se difunden hacia afuera hasta que todo el estanque se ve agitado.

Del mismo modo, las implicaciones de crianza y manejo que un niño con capacidades especiales necesita para desarrollarse de manera integral, tienen efectos en las relaciones de todos los miembros de la familia, siendo el impacto más fuerte a mayor cercanía con el niño, y difuminándose con los miembros que tienen menos responsabilidad y trato con el niño.

Por otro lado, si bien los padres cada vez participan más en la crianza de los hijos, más aún cuando el reto es especial, es común que sobrecargados por las exigentes demanda de proveer, y en este caso, demandas más pesadas por las consultas a especialistas, terapias indicadas y tratamientos requeridos, se viven como figuras periféricas, obligadas a cubrir todas las necesidades materiales que se presentan y destinadas a mostrarse como espectadores de la compleja relación madre e hijo. Así, no es de extrañar ver a padres que se sienten ignorados dentro del núcleo familiar, de manera particular por su pareja que está sobrecargada con el cuidado diario del hijo. Otros padres, desde esta postura de observadores, y sintiéndose excluidos pueden convertirse en jueces y cuestionadores del manejo y decisiones de la madre, así como del  estado de ánimo que ella muestra que como decíamos muchas veces se ve alterado. Otros más, en su imposibilidad de estar más cerca del hijo, intervienen a veces alterando protocolos y rutinas que la madre ha logrado instaurar con dificultad creando, además de malestar en la madre y  desconcierto en el hijo, una buena dosis de frustración personal al no poder participar de manera más activa.

Todas estas interacciones van creando una dinámica que sin duda impacta la relación de pareja en mayor o menor grado: los tiempos para dialogar, los momentos de diversión, los espacios para la cercanía física y afectiva pueden verse seriamente comprometidos. Los resultados de frustración, la falta de apoyo llegan a generar desacuerdos y distanciamiento en la pareja.

No podemos dejas de mencionar brevemente a los hermanos del chico con capacidades diferentes. Ellos también pueden manifestar de muchas formas viven el impacto, de muchas formas la incorporación de su realidad: algunos llaman la atención desarrollando conductas inadecuados  que pueden ir desde llamar la atención para ser visto de alguna forma disruptiva, desarrollar conductas regresivas (volver a mojar la cama, hacer berrinches), enfermedades psicosomáticas por un lado, hasta un intento de “invisibilidad” y extremo buen comportamiento, por el otro, negando las propias necesidades, con el fin de no dar más problemas en casa.

Pero todo esto, que si bien puede parecer “el fin del mundo”, es el principio de una adaptación adecuada y a una vida llena de significados derivados de la convivencia con un hijo

Algunos tips que pueden ayudarte

A continuación puedes encontrar algunas ideas que pueden serte de utilidad para tener una mejor convivencia con tu hijo e hija en estas circunstancias. Seguro algunas ideas y alternativas de manejo dan resultados para romper ciertos círculos viciosos:

  • Reconoce lo que sientes y ponle nombre: miedo, tristeza, enojo, cansancio… No es lo mismo identificar lo que te pasa, a vivirte en una “nebulosa” de malestar emocional.
  • Date la oportunidad de sentirlo. Reconoce y valida que estas sensaciones y reacciones que experimentas ocurren y que son adecuadas dada la situación que estás viviendo. No eres mala madre, ni mal padre, te estás adaptando a una realidad.
  • Documéntate en relación a la realidad de tu hijo: el conocimiento da herramientas mientras que la negación y la ceguera agrandan las dificultades y cierra puertas.
  • Confía en que la situación será más manejable con el tiempo pues tu aceptación, tu capacitación y tu experiencia te habilitarán para dar respuestas adecuadas a lo que estás viviendo. Las crisis no son eternas, aunque la realidad no cambie sustancialmente, tu si te manejarás mejor.
  • No te aísles, crea redes con la gente que te rodea: amigos, familiares, asistentes, que pueda acompañarte, escucharte, ¡hasta echarte la mano si es necesario! Buscar también grupos de apoyo especializados en la situación que estás viviendo. Compartir con personas que han atravesado experiencias similares agiliza el proceso que estás viviendo.
  • Si te sientes rebasado pide ayuda profesional. Conversar con un especialista que te ayude a reconocer lo que te ocurre y a encontrar salidas siempre es un recurso que puedes utilizar.
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